【実録】ファロー四徴症の手術にかかった医療費|我が家が受けた支援制度まとめ

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息子がファロー四徴症と診断されたとき、私たち家族の心配は尽きませんでした。
特に気がかりだったのが「医療費」。手術や入院が必要と聞き、家計への影響が不安でした。

結果的に、国の制度や自治体の助成のおかげで、実際の負担は想像よりも少なく済みました。この記事では、我が家の実際の金額と受けた支援制度についてご紹介します。

実際にかかった医療費の内訳

私たち家族は以下のような入院・手術を経験しました:

  • 出産後の母親入院:19日間
  • 子どもの手術入院:24日間(NICU・GCU・ICU含む)

自己負担額:

  • 母親 出産+入院:55,630円+380円 計56,010円
  • 子ども 出産後:25,160円+8,060円 計33,220円
  • 子ども 手術時:8,720円+4,950円  計13,670円

実際の医療費請求額:

  • 母親 出産+入院:555,630円+8,540円    計564,170円
  • 子ども 出産後:866,100円+769,890円   計1,635,990円
  • 子ども 手術時:2,241,120円+6,093,910円  計8,335,030円

実費で見ると数百万円単位の医療費が発生していましたが、ほとんどが公的制度によってカバーされ、実際の自己負担は1割以下でした。

正直お支払いが終わり明細を確認した時、いろんな制度がなければこんな額を支払わなければならないのかと、驚愕しました!

入院中の費用内訳(一部)

  • NICU、GCU、ICU利用費
  • 手術・検査・投薬費用
  • 輸血費用(高額)
  • オムツ代・差額ベッド代など
  • 定期検診(1回600円程度)

医療費を軽減してくれた制度たち

我が家が実際に利用した、ありがたい制度をご紹介します。

  • 乳幼児医療費助成制度(自治体による)
  • 小児慢性特定疾病医療費助成制度
  • 高額療養費制度
  • 限度額適用認定証(※最近ではマイナンバー連携により不要になるケースも)

これらの制度により、高額な治療や入院でも自己負担は極めて低く抑えられました。
特に「小児慢性特定疾病」はとても手厚い制度なのですが、自分で申請することになるので頑張って申請しましょう。

支払いまでの流れと注意点

気になる支払い方法ですが、退院日に支払いが発生するわけではありませんでした。

  • 退院時:そのまま帰宅OK
  • 後日:病院から支払い額通知が届く
  • 支払方法:窓口 or 銀行振込

自治体によっては一時的に立て替えが必要な場合もありますが、我が家はその場での支払いは不要でした。

我が家の支出例と感想

正直なところ、最初は「100万円以上かかるのでは」とビクビクしていましたが、実際の支出は数万円単位にとどまりました。

その背景には、日本の医療制度と子どもに対する支援の手厚さがあります。
ありがたさを実感すると同時に、「もっとこの制度を知ってほしい」と思いました。

同じ境遇の方へ伝えたいこと

ファロー四徴症のような先天性心疾患を抱えるお子さんの医療費について、不安になるのは当然のことです。

でも、実際には制度がしっかりしていて、安心して治療を受けられる体制が整っているということを、ぜひ知っていただきたいと思います。

この記事が、これから治療や手術を控えるご家族の安心材料の一つになれば幸いです。

まとめ|制度に感謝、でも分かりにくさも…

医療制度や助成制度のおかげで、我が家の経済的な負担は想像よりも軽く済みました。

ただ、情報が多すぎて分かりにくかったり、制度ごとに申請方法が違ったりと、戸惑うこともありました。

今後、もっと誰でも理解しやすい仕組みになることを願いながら、
この経験が誰かのお役に立てればと、記録を残しています。

最後まで読んでいただきありがとうございました!

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